Il burnout (stanchezza o fatica) dei caregivers non e' una misura dell'energia che viene spesa per una persona con Alzheimer o demenza ma riflette semplicemente il fatto che anche loro sono degli esseri umani.
Essere un caregiver di un persona con Alzheimer è un ruolo carico non solo di responsabilita' ma ache di emozioni complicate che vanno e vengono con il tempo e cambiano con il progredire della malattia.
Spesso fare il caregiver è un lavoro che col passare dei mesi e a volte anni diventa un'occupazione a tempo pieno. Ma cosa succede a tutti gli altri lavori a tempo pieno che potremmo avere contemporaneamente? Quelle responsabilità non se ne vanno, ma piuttosto creano ulteriore stress per il caregiver.
La fatica del caregiver è una cosa reale ed è molto importante riconoscerla. Ogni caregiver ha bisogno di avere pause, di staccare la spina e avere a disposizione sbocchi e tempo libero per prendersi cura di sé stesso e ricaricarsi. Preservare il proprio benessere mentale e la salute fisica e' utile non solo per il caregiver, ma anche la persona di cui ci si prende cura.
Bisogna anche capire che non esistono soluzioni dirette o semplici per questi problemi, perché ogni situazione è unica. Ma sto scrivendo su questo argomento per incoraggiare l'autoconsapevolezza e per esortare chiunque stia vivendo un esaurimento o fatica dovuta al ruolo di caregiver di mettere da parte i sentimenti ambivalenti e negativi e cercare supporto.
Ricordiamo che non siamo mai i soli a provare queste emozioni come caregiver. A volte diventiamo caregiver di un genitore o una persona amata senza volerlo, senza possibilita' di scelta. Spesso c'è poco tempo per pianificare o pensare a noi stessi perché andiamo avanti in maniera automatica senza persarci.
Non dimentichiamo che e' molto importante non trascurare i bisogni personali e comprendere l'importanza e la validità di provare frustrazione, tristezza, senso di colpa, paura, impotenza o solitudine. Il ruolo di caregiver non ci rende sovrumani o improvvisamente perfetti. Infatti, dedicare regolarmente del tempo a noi stessi per staccare dalle pressioni dell'essere un caregiver ci puo' dare la forza di andare avanti.
Ecco un articolo pertinente della rivista Family Caregiver Alliance che esamina molte delle emozioni che potremmo provare in questo ruolo. Inoltre, questo è un link al supporto per i caregiver per stato. E naturalmente, una grande risorsa è sempre l' Alzheimer's Association.
È fondamentale trovare rinforzi al di fuori della cerchia immediata di familiari e amici. Le tensioni tra i membri della famiglia sono comuni e le dinamiche di gestione di opinioni diverse, e in modo unitario, potrebbero essere un'ulteriore fonte di stress oltre alla gestione dei problemi quotidiani della demenza progressiva. Tutti vogliamo credere che le famiglie si uniscano nei momenti di difficoltà, alcuni lo fanno, ma altri no immediatamente.
In alcuni casi, il nucleo familiare può fornire supporto verbale a noi e al nostro stato di caregiver, ma le distanze fisiche possono rendere il supporto quotidiano o anche regolare impegnativo o irrealistico. Quindi chiediamo aiuto, un aiuto vero. Ecco un altro articolo della rivista Family Caregiver Alliance sui ruoli e le responsabilità dei fratelli.
Ricordiamoci che non dobbiamo farcela da soli in questo ruolo pieno di responsabilita'. Potrebbe essere che la cerchia di coloro che possono e vogliono aiutarci nel momento del bisogno non siano le persone che ci saremmo aspettati fossero il nostro vero supporto.
Se ci capita di avere un amico che fa il caregiver, non sottovalutiamo il potere e la rilevanza del nostro supporto. Chiediamo sempre come possiamo aiutare. Offriamo qualche ora di pausa al caregiver, babado alla persona che ha bisogno di cure o invitando il caregiver a pranzo o a cena sono alcuni semplici esempi.
Affrontare le sfide incredibili e scoraggianti della malattia di Alzheimer o il declino cognitivo di altre malattie correlate alla demenza scatena un'ondata di emozioni, decisioni e scelte. In ultima analisi, queste realtà potrebbero creare crisi parallele per il caregiver. Il burnout del caregiver è reale. Non bisogna aver paura di riconoscere le nostre emozioni e debolezze. Inoltre, rendiamoci conto che riconoscere i propri bisogni non diminuisce l'amore che abbiamo per la persona malata.
Dal profondo del mio cuore, invio a ciascuno di voi il mio piu' sincero augurio che come caregivers possiate trovare pace, aiuto, sfoghi e forza.
Se sei interessato a leggere altri miei blog:
Il dott. Domenico Praticò ricopre la cattedra della Scott Richards North Star Charitable Foundation per la ricerca sull'Alzheimer ed è professore e direttore fondatore dell'Alzheimer's Center presso Temple, nonché professore di scienze neurali presso la Lewis Katz School of Medicine. presso la Temple University .
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