La diagnosi e il percorso della malattia di Alzheimer o di altri disturbi cognitivi sono molto impegnativi. Affrontare la malattia con la sua "nuova normalità", e accogliere l'individuo e'molto importante .
Durante la mia vita professionale mi sono sempre impegnato a trovare risposte ai complessi problemi della malattia di Alzheimer o di altre malattie cognitive. Di una cosa ne sono certo: e' una sfida quotidiana da fare a piccoli passi che pero' alla fine danno risultati.
Durante questi anni, mi sono reso conto delle sfide quotidiane che sia i pazienti che le famiglie di individui affeti dalla malattia devono affrontare. Una di queste sfide è la complessa questione dello stigma associato alla malattia e la lotta all'idea sociale di normalita'? Le norme sociali raramente guardano favorevolmente alle diversita', comprese quelle che si manifestano con una diagnosi di una malattia seria e difficile.
I cambiamenti in un individuo secondari alla malattia potrebbero essere percepiti come una debolezza o un deficit. Poiché la paura di affrontare l'ignoto è forte, in questi casi potendo scegliere, molti prendono le distanze da quella persona e il suo contesto. Questo atto di distanziamento è probabilmente una reazione alla paura, al non sapere il modo giusto di agire, di dire o fare la cosa sbagliata. Pero' secondo me affidarsi alla gentilezza e alla compassione verso l'individuo affetto dalla malattia è sempre la strada migliore.
Potremmo anche porci una domanda: cos'è la normalità, e chi tra noi può rivendicare tale etichetta? Dopo tutto, l'individualità è ciò che rende ognuno di noi unico, speciale e insostituibile. La normalità non può essere realmente definita e chi vorrebbe definirla? Nessuno vorrebbe una famiglia, una comunità o un mondo piatto fatto di una uguaglianza universale. Nonostante la malattia possa causare cambiamenti in un individuo, quella persona è comunque la stessa, unica e meravigliosa persona di sempre. È ora di ridefinire il concetto di "normale". Nel farlo, bisogna abbandonare i pregiudizi e cancellare gli stigma. Nel contesto della malattia di Alzheimer e di altre malattie cognitive, per gli individui affetti e le relative famiglie l'accettazione senza stigmi sarebbe gia' un progresso notevole.
Ridefinire il concetto di normalità inizia da ognuno di noi. A nessuno è garantita una vita senza sfide, sofferenza o ostacoli. E nessuno di noi può onestamente dire che vivere e' un'esperienza senza ostacoli o sofferenza. In effetti, condividiamo tutti questi aspetti della nostra umanità, comprese le prove più difficili come la diagnosi e la gestione della malattia, sia come colpiti da essa, o come familiari o spettatori. Non c'e' dubbio che la malattia metta alla prova la nostra accettazione del "normale" nel modo più difficile.
Il percorso di graduale cambiamento cognitivo che deriva dalla malattia di Alzheimer è senza dubbio terrificante. Esso presenta cambiamenti che sono esteriormente evidenti, involontari e contrastano in maniera netta con la definizione sociale di "normale" . Tocca a noi impegniarci per ridefinire questo concetto, accettando a braccia aperte coloro che hanno più bisogno del nostro supporto.
C'è una forza, una dignità e una virtù incredibile che accompagna anche la diagnosi di una malattia come l'Alzheimer. Accettiamo ogni individuo nel momento della diagnosi, perche' è ancora lo stesso individuo incredibile di sempre. Aiutiamo gli altri a fare lo stesso attraverso l'inclusione, la discussione aperta e coraggiosa.
Io sono convinto che mai come oggi le cure per molte malattie (se non tutte) siano a portata di mano. Comunque parallelamente, e di pari importanza, io sono anche convinto che dobbiamo fare del progresso nel campo della tolleranza, della rimozione dei pregiudizi, e dell'accettazione di un concetto di "normalità" in continua evoluzione. Ma non dimentichiamo che tutto cio' inizia dentro ognuno di noi, dentro i nostri cuori e nel modo in cui trattiamo gli altri.
Per maggiori informazioni sui gruppi di supporto, rivolgiti alla sezione locale dell'Alzheimer 's Association .
Dai un'occhiata al blog recente: Celebrating Olive Tree Day - Dr. Domenico Pratico, MD, FCPP
Il dott. Domenico Praticò è titolare della cattedra della Scott Richards North Star Charitable Foundation per la ricerca sull'Alzheimer ed è professore e direttore fondatore dell'Alzheimer's Center di Temple, nonché professore di scienze neurali presso la Lewis Katz School of Medicine della Temple University .
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